23/08/20 – «La obra social cubrirá el tratamiento de Clarita»

Clarita, junto a sus papás Aldana Gómez y Ezequiel Impini, vienen peleando una batalla complicada desde hace un mes, cuando a la pequeña beba de 3 meses de vida le detectaron Atrofia Muscular Espinal Grado 1. El viernes se conoció una muy buena noticia: la obra social se hizo cargo del medicamento muy costoso que debe tomar la bebé para iniciar el tratamiento.

Esta enfermedad tiene uno de los tratamientos más caros del mundo. En el caso de Clarita se le debe aplicar cuatro dosis del medicamento Spinraza Nusinersén durante los próximos dos meses y una cada cuatro meses de por vida. El valor en el mercado en algunos países alcanza los 125 mil dólares.

Clara está recibiendo su tratamiento en el Hospital Garrahan de Buenos Aires en donde es monitoreada y controlada todas las semanas. Lamentablemente esta patología no tiene cura y este remedio lo que hace es enlentecer el proceso.

La comunidad uruguayense levantó las banderas de la solidaridad y comenzó a ayudar a los chicos como podía: comprando pastas, donando dinero, arrimando ideas, regalando cosas para subastar. Se prendieron comerciantes, artistas, deportistas y los medios de comunicación, en una cruzada que en poco tiempo logró juntar dinero que le ayude a la familia a solventar los gastos que demandaba el inicio del tratamiento.

“Como todos saben Clara padece de una enfermedad grave y progresiva, necesita un tratamiento muy costoso. Al saber esta situación quisimos salir a buscar ayuda, ya que a nuestra bebe le daban esperanza de vida 7 u 8 meses, somos papás primerizos, y creo que cualquier papá o mamá haría lo mismo, se empezaron a recaudar fondos para Clari, empezamos a llamar para todos lados, buscando ayuda… ya que con lo recaudado no llegábamos a juntar lo que Clara necesita para su primer dosis de tratamiento, llegamos ayer al Garrahan y nos dijeron que la medicación ya estaba, que la mutual nos cubre el 100% del medicamento, y estamos muy agradecidos”, contó Aldana en su página de Facebook, comunicando la gran noticia para todos.

Festival suspendido

Una de las tantas iniciativas surgidas de la comunidad era realizar una maratón de bandas de las cuales formarían parte cinco grupos musicales de nuestra ciudad: Suma Paciencia, Ke Personaje, Sentimientos, La Auténtica y La Aplanadora. Ante la buena noticia de que la obra social se hará cargo del tratamiento, Ezequiel y Aldana, papás de Clarita, han decidido suspender el festival benéfico que iba a ser transmitido de manera virtual.

“Queremos agradecer a las bandas musicales, empresas, medios de comunicación y a todas aquellas personas que hicieron donaciones ya sea en dinero o en objetos para que sean subastados”, señaló la familia a través de las redes sociales.

Cabe mencionar que si bien la obra social será quien pagará el tratamiento, hay otros costos que deberán ser afrontados por la familia. Ezequiel es empleado de un supermercado mayorista pero dada la situación que atraviesa su hija no puede trabajar. Ellos deben permanecer en la ciudad de Buenos Aires haciéndose cargo del alquiler, traslado y otros gastos necesarios para el tratamiento. Por tal motivo, aquellas donaciones que ya se hayan hecho serán de mucha ayuda para que esta familia pueda atravesar esta situación.

La enfermedad

Ezequiel en diálogo con La Prensa Federal se había refirido días pasados a la grave enfermedad de su hija: “Lo que tiene Clara se llama, que es una enfermedad grave y progresiva. Lo que genera esta enfermedad es una pérdida de movilidad en el cuerpo y cabeza, y ya a esta altura perdió células motoras. Por más que reciba el tratamiento, puede ser que no consiga caminar por esta pérdida, ya que las células no se recuperan”.

“Con las campañas intentábamos solventar los gastos que teníamos en Buenos Aires, porque Clara está siendo atendida en el Hospital Garrahan y tenemos gastos de movilidad y alimenticios más los gastos de Clara que son la leche, pañales, etc. La respuesta de la comunidad fue increíble, sólo podemos decir gracias a todos. Queremos ser muy transparentes con las donaciones, todos los aportes nos han permitido brindarle a Clara esta oportunidad” afirmaron en otro posteo.

Ya en una entrevista realizada hace 10 días a La Prensa Federal, el papá de Clarita había señalado: “Estamos en contacto con la obra social y mandamos todos los trámites, porque hace un tiempo se conoció que este medicamento debe ser otorgado por la obra social, luego el Estado arregla con ellos porque es un medicamento muy caro”, afirmó. La buena noticia se la dieron al llegar al Garrahan: “el medicamento ya está y el tratamiento se puede iniciar”.